Epidermolisis Bulosa

Metode pengobatan epidermolisis bulosa meliputi pemberian obat-obatan, terapi fisik (fisioterapi), dan operasi. Berikut ini adalah penjelasannya:

Obat-obatan

Pemberian obat-obatan bertujuan untuk meredakan sakit dan gatal, serta mengatasi sepsis. Dokter juga bisa meresepkan antibiotik minum jika luka pasien menunjukkan tanda-tanda infeksi yang meluas, seperti demam, lemas, dan pembengkakan kelenjar getah bening.

Fisioterapi

Jaringan parut dan lepuh di kulit dapat membuat pergerakan anggota tubuh menjadi terbatas. Oleh sebab itu, dokter akan menyarankan fisioterapi untuk meningkatkan kemampuan gerak pasien.

Operasi

Jika obat-obatan dan fisioterapi tidak efektif dalam menangani epidermolisis bulosa, pasien akan dianjurkan untuk menjalani tindakan operasi. Prosedur operasi tersebut bertujuan untuk:

• Melebarkan esofagus
  Lepuhan di esofagus (kerongkongan) dapat menyebabkan esofagus menyempit sehingga penderita sulit makan. Operasi pelebaran kerongkongan dapat dilakukan untuk memudahkan makanan melewati kerongkongan hingga ke lambung.
• Memulihkan pergerakan
  Metode operasi ini dilakukan untuk menangani jari tangan atau jari kaki yang menyatu akibat lepuhan dan jaringan parut yang terus muncul. Dengan demikian, pasien dapat beraktivitas kembali.
• Memberikan asupan nutrisi
  Dokter akan memasukkan selang gastronomi ke lambung melalui dinding luar perut. Tujuannya adalah agar makanan bisa langsung masuk ke lambung. Dengan begitu, pasien yang kesulitan makan masih bisa memperoleh asupan nutrisi.
• Mengganti kulit yang melepuh
  Operasi cangkok kulit dapat dilakukan bila epidermolisis bulosa memengaruhi fungsi bagian tubuh yang terkena.

Selain beberapa penanganan medis di atas, pasien dapat melakukan beberapa upaya untuk mempercepat proses pemulihan, yaitu:

• Mengenakan pakaian berbahan lembut dan longgar
• Menghindari paparan sinar matahari secara langsung, karena dapat memperburuk lepuhan
• Mengonsumsi obat pereda nyeri yang diresepkan dokter secara rutin
• Mencuci tangan sebelum menyentuh lepuhan dan mengganti perban
• Mengoleskan krim pelembap, seperti petroleum jelly, pada lepuhan dan menutupnya menggunakan perban
• Tidak mengelupas lepuhan yang pecah dan membiarkannya kering untuk melindungi lapisan kulit di bawahnya
• Tidak menggaruk atau menggosok kulit dengan keras
• Memeriksakan diri ke dokter bila muncul tanda-tanda infeksi, seperti ruam kemerahan atau nanah pada lepuhan

Jika lepuhan muncul di dalam rongga mulut atau kerongkongan bayi dan anak, orang tua dapat melakukan beberapa cara untuk memenuhi asupan nutrisinya. Upaya yang dapat dilakukan antara lain:

• Pada bayi yang masih menyusu, gunakan dot khusus atau pipet.
• Untuk anak-anak, sajikan makanan bernutrisi yang lunak dan mudah ditelan, seperti sup sayur atau bubur.
• Berikan makanan yang sudah hangat, serta hindari pemberian makanan bersuhu terlalu panas.
• Bila perlu, konsultasikan dengan dokter untuk memberikan suplemen makanan pada anak.